EM Compromisso - Campanha de Natal SPEM: Faça um donativo!

Eventos
<<  Novembro 2014  >>
 Se  Te  Qu  Qu  Se  Sá  Do 
       1  2
  4  6  7
1011121416
1718192123
24262728
Notícias

"Factor E" - 20 Novembro, ISEL

Quarta, 19 Novembro 2014 17:39

A Comissão Social de Freguesia de Marvila vai promover o evento “Factor E”, com o objetivo de promover o encontro e partilha entre atores de diversos setores, criando espaços de promoção de recursos disponíveis para a comunidade local, identificando factores de mudança. Ler mais aqui

   

COMUNICADO AOS SÓCIOS DA SPEM DA PRESIDENTE DA DIREÇÃO DA INSTITUIÇÃO

Segunda, 17 Novembro 2014 23:28

Dediquei uma década da minha vida à SPEM e, como muitos reconhecerão, a nossa Associação continuou no seu processo de crescimento e reconhecimento por parte da Sociedade (classe política, classe médica, comunicação social e sociedade civil em geral) e, de facto, a SPEM em 2014 não é a mesma que era há 10 anos atrás! Neste meu último mandato, contei com a colaboração e apoio da Vice-Presidente – Manuela Neves –, que há dois mandatos me acompanha neste difícil mas gratificante caminho, da Vogal Sílvia Lains e, enquanto lhe foi possível, do Vogal António Boticas. Infelizmente, quase desde o início do mandato desta Direção, manifestou-se uma profunda cisão na forma de gerir e acompanhar a SPEM por parte da Vogal Susana Protásio. A Instituição funcionou, a sua sustentabilidade foi assegurada, e a missão e causa que defendemos e está definida nos nossos Estatutos foram sempre cumpridos. Disto são prova os inúmeros eventos e projetos que dedicámos aos nossos sócios ao longo destes três anos, bem como o crescente número de associados que aderiram à SPEM (por certo reflexo da imagem que criamos junto das pessoas em geral) e ainda, e apenas a título de exemplo, sermos escolhidos para co-organizarmos o maior evento Internacional em Portugal sobre EM – O MS Patients Summit. Temos as nossas contas em ordem, temos o respeito de (quase) todos e entre a Sede e as Delegações que estão ativas, prestamos diariamente assistência e apoio a mais de uma centena de pessoas com EM e seus cuidadores. Ou seja, mais de 3000 atendimentos por mês e mais de 36 000 por ano, em vertentes como: Apoio Psicológico, Apoio Social, Apoio Jurídico, Fisioterapia, Hidroterapia, Terapia Ocupacional, Terapia da Fala, Apoio Domiciliário e Familiar e atividades lúdicas diversas – tudo prestado a quem de nós precisa e nos procura! Não me compete nem quero tomar aqui partido sobre as eleições e as duas listas concorrentes. Todavia, devo defender o bom nome da SPEM e da Direção a que presidi ao longo destes últimos três anos. Assim, devo informar-vos que: 1 – Quaisquer atropelos que possam ter existido face aos Estatutos, foram inequivocamente aceites pela Mesa da AG, designadamente no que respeita os requisitos a cumprir para admissão das listas (os sócios que as compõem bem como os proponentes terem as quotas em dia) ou ainda o cumprimento de prazos para entrega dos materiais de campanha de ambas as listas. Em nome da saudável votação plural, decidi não impugnar o ato eleitoral, apesar das evidentes e já referidas irregularidades; 2 – A forma como a comunicação de ambas as Listas concorrentes foi feita aos sócios, emanou de decisão da Mesa da Assembleia Geral e a SPEM limitou-se a seguir essas instruções e as solicitações de cada Lista. A proteção de dados, que está regulamentada por Lei, obriga-nos a defender a privacidade dos nossos associados; Numa outra ordem de razões, importa ainda esclarecer: 1 – O ano de 2013 foi particularmente critico na gestão da SPEM, pois com a inesperada saída do seu secretário geral de longa data (18 anos), tivemos uma fase complicada de transição, em que durante um ano andámos à procura de soluções, chegando sempre à conclusão que não a tínhamos ainda encontrado. 2 – Em Dezembro de 2013 a Direção decidiu por Unanimidade (com a presença de mim própria, da Manuela Neves, da Sílvia Lains e da Susana Protásio) que Manuela Neves faria um período experimental de três meses no cargo de secretária geral, com a remuneração de 1300€ líquidos, que acrescem de subsídio de alimentação, em dedicação sem horário. A remuneração referida era inferior à auferida pelas duas anteriores ocupantes do cargo. A Diretora Susana Protásio manifestou-se contra a acumulação de funções da Manuela Neves; 3 – A 22 de Abril de 2014, constou da Reunião de Direção a análise ao desempenho das funções da Secretária Geral Manuela Neves durante os meses transatos tendo-se concluído, por unanimidade das diretoras presentes (Fátima Paiva, Sílvia Lains e Susana Protásio e obviamente sem o voto da própria secretária geral), que: “finalmente a gestão corrente da Associação e liderança do pessoal estava a ser bem executada, o que na realidade para a instituição é uma grande mais valia e um manifesto benefício para a mesma.”; 4 – A 13 de Maio de 2014 foi analisada a proposta contratual da Secretária Geral – Manuela Neves – que tinha por orientações um salário ilíquido de 1750€, acrescido de subsídio de refeição, a tempo inteiro e com isenção de horário de trabalho, acumulando as funções de Diretora do Boletim e de Relações Públicas da Associação; 5 – A Diretora Susana Protásio votou contra esta contratação alegando que a mesma era contrária ao artigo 45, nº 2 dos Estatutos que indica que a Direção não deve contratar com a Instituição; também não concordou com a contratação sem termo por não ser “uma decisão necessária e muito menos transparente num momento em que a direção está a meses de cumprir o seu mandato.”; de igual modo não concordou com o valor da remuneração; 6 – A diretora Sílvia Lains justificou o seu voto a favor do seguinte modo: “da minha interpretação dos estatutos da SPEM, designadamente o nº 2 do Artigo 45, cumpre-se na íntegra o espírito e a letra do mesmo, pois são manifestos e evidentes os benefícios que a Instituição tem colhido desde que a Manuela Neves assumiu estas funções e tanto do ponto de vista da gestão de recursos humanos, quanto materiais. Os cargos de gestão desempenhados com rigor, empenho e qualidade devem ser objeto de salário digno correspondente à função a que se referem. No balanço entre benefícios e custos a SPEM é claramente ganhadora com esta contratação.”; 7 – Obviamente, votei favoravelmente a esta contratação e nestes moldes e voltaria a fazê-lo hoje, pois a SPEM em Novembro de 2014 é ainda uma “casa” melhor arrumada e melhor gerida do que há seis meses atrás! 8 – Por último, dois pormenores a referir. Em primeiro lugar, que o António Boticas nunca apresentou a sua demissão e que jamais eu própria o induziria a fazê-lo. O António deu tudo o que pôde à SPEM enquanto pôde e ainda hoje continua a dar na medida das suas possibilidades. Em segundo lugar, que a Manuela Neves não foi caso único de contratação sem termo na SPEM, por exemplo, a Técnica de Comunicação e Marketing entrou nos mesmos moldes nos quadros da SPEM. Caros(as) Sócios(as), a SPEM será como sempre foi aquilo que quiserem que seja, tanto a nível nacional como regional, pois é da vossa participação e presença que nasce o nosso trabalho. Fátima Paiva
   

Mais de 200 quilómetros em oito cidades a correr com a Esclerose Múltipla

Segunda, 17 Novembro 2014 14:58

Em mais um fim de semana “mágico”, de grandes desafios e conquistas, oito cidades, em outras tantas provas, acolheram um total de 14 atletas da EM’Força no último fim de semana. Cumpriram-se assim mais de 200 quilómetros a correr com a Esclerose Múltipla, num contributo global que já ultrapassou os 9.200.

   

SPEM denuncia atraso na disponibilização do Fampridina

Segunda, 10 Novembro 2014 11:20

No seguimento das diligências da SPEM, o Jornal de Notícias via agência Lusa denuncia a situação do medicamento Fampyra que, apesar de estar aprovado, deixou de estar disponível aos doentes com Esclerose Múltipla.

   

XI Congresso Nacional da SPEM - "O Acesso"

Dia 6 de Dezembro de 2014

Inscrições abertas via formulário online: http://goo.gl/sWgTri

   

Aprovação do FAMPRIDINA: “Pior a emenda que o soneto”?

Sexta, 07 Novembro 2014 17:50

Na larga maioria dos hospitais portugueses a FAMPRIDINA não está disponível. Esta situação contrasta com as legítimas expectativas criadas pela aprovação do medicamento pelo INFARMED.

   

2014 11 Congresso-SPEM

Designed by Exadorma
Alojamento gentilmente cedido por PHNEUTRO