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Notícias

SPEM recebe donativo da Lisgarante

Quarta, 17 Dezembro 2014 12:54

Todos os anos, por altura do Natal, a empresa Lisgarante escolhe uma instituição a quem atribuir um donativo especial. Este ano escolheram a SPEM. Os responsáveis visitaram a Sede e atribuíram um cheque no valor de 2.000€. A instituição agradece o generoso gesto da Lisgarante e retribui os votos de Boas Festas!

   

VIDEO: Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla 2014

Quarta, 17 Dezembro 2014 10:18

Direitos: Programa "Consultório" - Porto Canal

   

Parceria entre SPEM e Academia Lúcia Piloto resulta EM'Beleza

Segunda, 15 Dezembro 2014 17:08

No dia 11 de Dezembro realizou-se uma iniciativa apelidade de "EM’ Beleza" na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). A responsabilidade foi da Academia Lúcia Piloto, que desafiou a SPEM a comemorar os seus 30 anos, juntamente com os seus sócios e utentes, num clima de glamour. O primeiro dos dois dias de comemoração aconteceu hoje, com o atendimento de 10 utentes do Centro de Actividades Ocupacionais (CAO).

   

Estudo sobre idade do diagnóstico de Esclerose Múltipla e idade primeiros sintomas/sinais

Segunda, 15 Dezembro 2014 15:29

A pedido do nosso sócio Nuno Gonçalo, publicamos um trabalho realizado pelo próprio relativamente à idade das pessoas com EM, bem como das idades em que foram diagnosticadas e em que apareceram os primeiros sintomas/sinais.

   

SPEM debateu as questões do "Acesso" no XI Congresso Nacional

Quinta, 11 Dezembro 2014 12:31

Realizou-se no passado sábado, dia 6 de dezembro, o XI Congresso Nacional da SPEM, sob o tema “O Acesso”, no Auditório da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa (FFUL). Com uma participação de mais de 150 pessoas, os trabalhos versaram as problemáticas de acesso em várias vertentes, em consonância com as diretivas temáticas da Federação Internacional em que a SPEM está integrada, tendo sido abordadas questões como a dificuldade de acesso ao medicamento, à inovação, aos médicos, a acessibilidades nos edifícios e nas ruas, a informação e apoio aos cuidadores.

Panoramica - XI Congresso Nacional da SPEMLamentavelmente, nem todos os palestrantes convidados e anunciados puderam comparecer. De todo o modo, os que participaram neste XI Congresso da SPEM, deram bem conta da tarefa proposta pela SPEM, o que ficou bem patente nos aplausos da audiência e nas perguntas colocadas pela mesma em cada um dos painéis.

Apresentações Powerpoint dos oradores:

 

 

Após as palavras de boas vindas de Manuela Neves – relações públicas da SPEM - a abertura do Congresso foi feita (e em representação do Bastonário da Ordem dos Médicos) pelo Dr. José Mário Martins. Seguiu-se uma apresentação sobre as áreas de intervenção da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), por Helene da Silva, responsável pela angariação de fundos desta organização.

Sofia Oliveira MartinsUm dos momentos altos do Congresso foi a apresentação do Estudo “EMpower – Avaliação do impacto Esclerose Múltipla em doentes e cuidadores”, um trabalho da autoria da Professora DoutoraMaria Sofia Oliveira Martins e do Professor Doutor José Cabrita, ambos da FFUL. Este Estudo foi promovido pela FFUL com a parceria institucional da SPEM e com o apoio da Novartis Farma. A validar o protocolo utilizado e os instrumentos de recolha de dados, o Estudo contou com um painel de peritos, constituído pelo Professor João de Sá, Dra. Sónia Batista e Dr. Filipe Correia.



Resumo dos Resultados – Doentes EM:


• Amostra de 400 doentes EM de todo o País;
• Nível de confiança de 95% e precisão de 5% para a população em estudo;
Idade: média de 44,4 anos (mín. de 28 e máx. de 95 anos) = 81% indivíduos em idade ativa;
Trabalho: mais de 52% são ativos, 31% reformados, 6,5% em situação de incapacidade temporária e 8,5% desempregados;
Rendimentos: relativamente baixos – 34% recebe entre 500 e 999 euros, 27% recebe entre 1000 e 1499, e 21% recebe menos de 500 euros.
• Tipos de EM: 60% surto-remissão, 10% primária progressiva, 11% secundária progressiva, 1,3% progressiva recidivante e 18% não sabe;
• Nº médio surtos/ano: 0,5%, sendo que 64% não tiveram surto no último ano, 24% tiveram um surto e 6,5% tiveram dois surtos.
• Sintomas mais frequentes: fadiga, alterações do equilíbrio, fraqueza muscular, alterações urinárias e parestesias (sensações cutâneas subjetivas por ex., frio, calor, formigamento, pressão);
• Sintomas mais incapacitantes: fadiga, fraqueza muscular, alterações do equilíbrio, dor e alterações da visão.

 

Acesso aos cuidados de saúde e aos medicamentos:


• Consultas especializadas em EM após diagnóstico: apenas 11,4% dos doentes não foi reencaminhado;
• Tempo médio de espera para consulta especializada: cerca de mês e meio, 5% teve de esperar 6 meses e em 2 casos esperaram 1 ano;
• Acompanhamento EM: 80% fazem em consulta externa hospitalar, e mais de 60% têm consulta semestral;
• Custo das consultas: 82% gratuito, os restantes pagam entre 4 a 110€. Acresce ainda a despesa de deslocação, entre 5 a 20€ para 60% da amostra, e também o tempo que demora a chegar à consulta, mais de 30 minutos para a maioria;
• Acesso aos medicamentos para a EM: 86% nunca teve dificuldades e 14% teve dificuldade, dos quais “Medicamento não disponível no hospital” (60%), “Medicação insuficiente para os dias de tratamento” (16%), “Dificuldade na marcação de consulta” (7%);
• Tratamento EM: 78,3% fazem terapêutica modificadora da doença, sendo as mais utilizadas: interferão beta (59,1%), acetato de glatirâmero (18,9%), fingolimod (11,5%) e natalizumab (9,0%).

 

Impacto social da doença:


• Internamentos e urgências: 10% foram internados no último ano no hospital por mais de 24h, devido à ocorrência de surtos, e cerca de 20% recorreu às urgências hospitalares no mesmo período;
• Média de dias de baixa/ano por causa da EM: 20;
• Alterações no trabalho: dos trabalhadores ativos, cerca de 11% afirmou ter tido que reduzir as horas de trabalho devido à doença, 27% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado devido à EM, tendo o seu rendimento diminuído em consequência dessa mudança na maioria dos casos;
• Necessidade de apoio: durante o último mês, devido à EM, cerca de 38% dos inquiridos precisaram da ajuda de um membro da sua família ou amigos para realizar as suas tarefas habituais, 4,2% precisou do apoio de uma enfermeira sob a forma de visitas domiciliárias, 5% precisou de apoio domiciliário remunerado e 2,9% precisou de um fisioterapeuta ao domicílio.



Qualidade de Vida:


• Instrumento utilizado: EuroQol-EQ-5D
• Mobilidade: 57,8% dos doentes tem problemas em andar;
• Cuidados pessoais: 30,7% dos doentes tem problemas em lavar-se ou vestir-se;
• Atividades da vida diária: 61,7 % dos doentes tem dificuldade em realizá-las;
• Dor e mal-estar: afetam 60,1% dos doentes;
• Ansiedade/depressão: afeta 64,1% dos doentes.


“Numa escala de 0 a 100, os doentes classificam em média o seu estado de saúde em 65,3 (mínimo de 10 e máximo de 100; mediana de 70), demonstrando de alguma forma uma certa aceitação do seu estado.”

 

Resumo dos Resultados – Cuidadores:


• Amostra de 70 cuidadores de todo o País;
• Média de idades: 47,7 anos (mínimo de 18 e máximo de 70 anos), correspondendo essencialmente a indivíduos em idade ativa.
• Estado civil: >77% casados ou em união de facto.
• Trabalho: 58,6% são ativos, 21,4% reformados, 12,9% domésticos e 7,1% desempregados;
• Média de cuidados ao doente EM: 9,6 anos (mínimo 0; máximo 40 anos), a grande maioria reside com o doente (> 75%);
• Relação com o doente: habitualmente familiares – cônjuge (48%), pai ou mãe (24,3%) e irmãos (12,9%);
• Tempo dedicado: 16,2% prestam cuidados durante 24h e 23,6% prestam cuidados durante 1 a 2h por dia;
• Outros apoios: apenas 30,9% tem outros apoios para a prestação de cuidados ao doente (empregada doméstica, família, fisioterapeuta, empresas, entre outros);
• Dificuldades: quando em situação ativa, 20,6% dos cuidadores foram obrigados a reduzir as horas de trabalho, e em 28,4% dos casos foram obrigados a mudar o tipo de trabalho realizado, tendo resultado uma diminuição dos seus rendimentos aquando desta mudança em 84,2% dos casos.
• Gravidade da doença: 35,1% dos cuidadores tratam de doentes de grau 9 – “Está limitado à cama ou a uma cadeira”;
• Qualidade de vida: nenhum cuidador a classifica como “muito boa”, 40,7% classifica-a de “boa” e 22,3% como “má” ou “muito má”.

 

“Os resultados indicam que é nos domínios da auto-estima e da falta de suporte familiar que a sobrecarga no cuidador se faz sentir mais.”



Fonte: Resultados do Estudo EMpower



José ValeO tema que se seguiu, “O Acesso: Medicamentos / Médicos / Inovação”, foi apresentado pelo Dr. José Vale, Neurologista do Hospital Beatriz Ângelo e Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla. O especialista fez uma caminhada breve sobre o que é a Esclerose Múltipla e referiu a revolução dos medicamentos para a doença, sendo que os primeiros fármacos só surgiram em 1993.

Relativamente ao problema da inovação terapêutica, o Dr. José Vale alertou que o facto do “melhor medicamento nem sempre estar disponível ao doente EM gera muitas vezes desconfiança entre a pessoa e o médico, o que é injusto para ambos e mina a relação. Os tratamentos disponíveis até ao momento atual são mais dirigidos para combater as formas inflamatórias da doença.”

Em Portugal, cerca de 70% dos doentes EM têm acesso ao medicamento, pelo que está num patamar elevado relativamente aos outros países europeus.

Sobre os custos da doença, o neurologista frisou que há que considerar os que são custos «diretos médicos», como o caso das consultas, exames complementares, hospital de dia, e os «não médicos», como as modificações no carro ou o transporte para consultas e tratamentos; e também os custos indiretos, como a perda de anos de produtividade (desemprego), perda de qualidade vida e impacto nos cuidadores. Os custos sobem a par com a progressão da doença, de uma média de 22.000€ até aos 75.000€ por ano, nas fases avançadas.

O Dr. José Vale concluiu com as sugestões para a implementação de um Plano Nacional para a EM, que incluem: (1) Registo Nacional do Nº Doentes, com informação do estadio da doença; (2) prescrição judiciosa de acordo com as recomendações internacionais e nacionais; (3) implementação dos centros de referência; (4) contratualização com a Indústria Farmacêutica (compras centralizadas, negociação por ‘partilha-de-risco’ e financiamento dos hospitais por patologia). Isto vai de encontro às linhas orientadoras europeias nesta matéria relativas ao acesso a medicamentos, investigação clínica, proteção da educação e do emprego, estratégias de valorização das pessoas com EM, registos/informação e entrada da medicação no mercado.

Marina CaldasO atraso destas medidas provem da falta de vontade política para implementar este Plano, que foi criado e é defendido pelos profissionais de saúde que acompanham as pessoas com esta doença em Portugal, em consultas da especialidade criadas há mais de 20 anos.


A mesa de debate foi moderada pela jornalista de saúde, Marina Caldas, que começou por chamar a atenção que as entidades que deviam estar presentes para falar nas questões de acesso à inovação terapêutica, especialistas e serviços, declinaram os respetivos convites. Portanto não estiveram presentes os representantes da DGS, INFARMED e um Presidente do Conselho de Administração de um grande Centro Hospitalar.

Vasco SalgadoO Dr. Vasco Salgado, neurologista do Hospital Fernando Fonseca, reforçou os conteúdos abordados pelo Dr. José Vale, nomeadamente a falta de um registo nacional de doentes com EM. "Continua a haver muita dificuldade em reunir as bases de dados locais de doentes com EM”. Mas acrescentou, em desacordo com o colega na forma de se alcançar uma das medidas do Plano: “esses registos terão de ser feitos pelos médicos, pois dificilmente serão feitos pela Direção-Geral de Saúde.”

O Dr. Vasco Salgado referiu também ser dramática a situação de fuga de profissionais especialistas, do sistema público para o privado, mencionando como exemplo a saída de dois radiologistas do Hospital onde exerce a sua função.

Aida BatistaPor sua vez, a Presidente da Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH), Dra. Aida Batista, referiu que a questão do acesso aos medicamentos inovadores na EM é muito complexo, porque é difícil interpretar a Lei nesta matéria. No entanto, a farmacêutica referiu que, em termos de acesso aos medicamentos para a EM, Portugal não está atrás do sistema de saúde do Reino Unido (NICE). Como proposta para se vencer em parte as dificuldades de acesso à inovação, a Dra. Aida Batista indicou que “os ensaios clínicos são uma boa hipótese dos doentes acederem a medicamentos inovadores, pois não representam tantos custos para os hospitais."

Manuela NevesA Vice-Presidente e Secretária Geral da SPEM, Manuela Duarte Neves, fez valer o ponto dos doentes: "É legítimo que quem paga os seus impostos tenha direito ao melhor tratamento. Quanto mais forte está a SPEM mais difícil tem sido sermos ouvidos pelos poderes políticos. A ausência das entidades aqui no debate ilustra isso mesmo!”

A Professora Doutora Maria Sofia Oliveira Martins, também presente na mesa de debate fez, na mesma linha da sua apresentação, o reforço da necessidade de um estudo epidemiológico nacional a esta população, para uma melhor implementação de medidas de acesso para doentes e cuidadores.

Branca PalinhasVárias pessoas com Esclerose Múltipla presentes, Pedro Silva, Dora Antunes e Hugo Lourenço, colocaram questões, tais como se tratar de forma genérica as pessoas como números, como vencer o estigma social até dentro das famílias, descriminação no trabalho e assimetria no acesso aos medicamentos e especialistas entre interior e litoral, são só alguns exemplos de chamadas de atenção. Branca Palinhas, também doente EM, reforçou: "Sim, os medicamentos [inovadores] são caros mas os médicos querem ajudar e não podem”. Rosa Pereira, doente EM, desabafou: "tristeza, já fiz todos os tratamentos e todos os surtos já passaram por mim!”. Nesta matéria, o Dr. Vasco Salgado reforça que o problema não está no acesso aos medicamentos de primeira linha, mas sim aos inovadores, porque é sempre uma questão de custos. Manuela Duarte Neves reforçou o papel ativo da SPEM no acesso às novas terapêuticas através de intervenção regular junto das entidades reguladoras, e também os serviços prestados pela Instituição para o acompanhamento direto aos doentes, como a Neuroreabilitação, informação social, centros de atividades ocupacionais, serviço de psicologia clínica e apoio jurídico.

Rosário Barreiros, doente EM, chamou à atenção com o seu testemunho para uma situação que muitas outras famílias que lidam com esta patologia também enfrentam: a necessidade de um complemento financeiro maior para os cuidadores das pessoas crónicas. Isto porque nesta família o marido teve de abandonar o trabalho mais cedo para cuidar da esposa e as filhas tiveram de deixar de estudar para trabalhar e sustentar a família. É urgente implementar medidas que compensem a diminuição do rendimento das famílias afetadas pela EM. O Estudo apresentado neste Congresso valida esta necessidade premente.

Joaquim Brites e Jorge FalcatoOs trabalhos do Congresso retomaram durante a tarde, com o tema “O Acesso: A Arquitetura da Cidade”, apresentados pelo Arqt. Jorge Falcato, da Câmara Municipal de Lisboa (CML), e pelo Dr. Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN).


O Arqt. Jorge Falcato mostrou vários exemplos de situações difíceis para os peões na cidade de Lisboa, causados por passeios com a calçada portuguesa em más condições, paragens de autocarros que ocupam mais de metade da largura do passeio, mobiliário urbano mal colocado, passadeiras mal desenhadas ou inexistentes, etc. Naturalmente estas dificuldades acentuam-se para as pessoas de mobilidade reduzida.

A CML efetuou um estudo a pessoas com mais de 65 anos sobre como se sentem ao andar nas ruas da cidade de Lisboa. Algumas das dificuldades coincidem precisamente com as que sentem as pessoas com EM quando saem à rua e têm de andar nos passeios: 55% já caiu, 92% costuma ter medo de cair, 93% acha desconfortável e 95% caminhou na estrada…

O Presidente da APN, Dr. Joaquim Brites, chamou a atenção de que cada vez mais as pessoas com dificuldades motoras andam nas ruas como algo positivo, ou seja, saem das suas casas, mas há mais vandalização dos passeios e desrespeito das passadeiras. Outro aspeto positivo é que as pessoas na generalidade estão mais reivindicativas, pelo que muitas cidades já foram intervencionadas para melhorar as acessibilidades. No entanto, muitas ruas ficaram inacessíveis para os deficientes motores que queiram ir aos centros históricos das cidades onde houve intervenções do plano POLIS, por exemplo.

Dr. Joaquim Brites deu o seu exemplo pessoal de como faz a sensibilização aos condutores que estacionam indevidamente nos lugares assinalados para veículos de pessoas deficientes. Fá-lo através de um autocolante no vidro do condutor, com o símbolo de uma cadeira de rodas, com a frase “Eu estacionei indevidamente num local para pessoas com deficiência. Não faça como eu”. E lança um desafio aos jovens licenciados para refletirem nestes desafios das acessibilidades e comportamento, para que desenvolvam projetos inovadores, por forma a transformar o Turismo Acessível numa realidade. Para terminar, o presidente da APN deixou a chamada de atenção para que os fiscalizadores sejam também fiscalizados, senão porque existem tantas obras recentes sem as devidas acessibilidades que já estão previstas na Lei há muitos anos?

Jorge AscencaoO último tema do Congresso coube ao Dr. Jorge Ascenção, Psicólogo Clínico da Delegação do Porto da SPEM, sobre “O Acesso: Cuidadores”. O profissional chamou à atenção da multiplicidade de papéis do cuidador e pode ser definido como “uma pessoa que trata de alguém que está doente ou limitado”. Os cuidadores podem ser formais, portanto profissionais porque existe uma preparação para este papel, como no caso dos médicos, enfermeiros, psicólogos, auxiliares, assistentes sociais, entre outros. O cuidador informal não implica vínculo contratual, pode ter uma preparação mas não pode ser comparável à do profissional e é normalmente o caso dos familiares, amigos e vizinhos. Deve-se dar ênfase que se trata sempre de alguém que tem a responsabilidade acrescida de cuidar de outra pessoa que perdeu parte ou totalmente a autonomia. E também tem de cuidar de si próprio.

Neste tema muito sensível, o Dr. Jorge Ascenção abordou pormenorizadamente as seguintes dificuldades diárias dos cuidadores de doentes crónicos: interação com a pessoa que é cuidada, desconhecimento da doença, falta de tempo, falta de recursos humanos, impacto físico e emocional, dificuldade de organização, planeamento de atividades e interação com familiares. No tempo para questões, falou-se sobre como podem os cuidadores ter tempo para si próprios. As questões nesta matéria não são lineares e ainda há falta de soluções porque por vezes são complexas, pelo que têm de ser debatidas futuramente para o desenvolvimento de melhores estruturas de suporte às famílias. A consulta quinzenal de psicologia para cuidadores na SPEM Porto é um excelente exemplo de intervenção com bons resultados, comprovada pela regularidade dos utentes e consequente continuidade do serviço.

O encerramento do XI Congresso Nacional da SPEM foi feito por Manuela Duarte Neves, que congratulou os presentes, agradeceu os apoios para que este evento pudesse ser realizado e realçou a qualidade das intervenções e debate assertivo sobre o acesso. A SPEM espera ter contribuído desta forma para um melhor esclarecimento sobre esta complexa temática junto dos doentes e cuidadores.

 

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Fotografias: Dia Nacional da Pessoa com EM e 30º Aniversário SPEM

Terça, 09 Dezembro 2014 14:04

A SPEM celebrou o seu 30º Aniversário num clima de alegria e festa na Sede. As boas vindas foram dadas por Manuela Neves, que leu a todos os presentes uma mensagem da presidente, Fátima Paiva. Nas mesas estiveram expostos os trabalhos de expressão plástica elaborados pelos utentes do Centro de Atividades Ocupacionais (CAO), no âmbito do projeto “Artista, Quem, Eu?” *. Os trabalhos da mostra “Impressões” tiveram o apoio e coordenação de Rosa Diniz e estão associados à peça de teatro “A Paragem do 28”.

   

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