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Notícias

EM'Força vai pedalar no Passeio das Luzes de Natal

Segunda, 24 Novembro 2014 12:14

Através da EM'Força, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla associa-se à Lisboa On Bike e à Câmara Municipal de Lisboa e ao grupo EcoBike Porto na organização do Passeio das Luzes de Natal, que terá lugar no próximo dia 13 de dezembro, em simultâneo, nas cidades de Lisboa e Porto.

   

COMUNICADO AOS SÓCIOS DA SPEM DA PRESIDENTE DA DIREÇÃO DA INSTITUIÇÃO

Segunda, 17 Novembro 2014 23:28

Dediquei uma década da minha vida à SPEM e, como muitos reconhecerão, a nossa Associação continuou no seu processo de crescimento e reconhecimento por parte da Sociedade (classe política, classe médica, comunicação social e sociedade civil em geral) e, de facto, a SPEM em 2014 não é a mesma que era há 10 anos atrás! Neste meu último mandato, contei com a colaboração e apoio da Vice-Presidente – Manuela Neves –, que há dois mandatos me acompanha neste difícil mas gratificante caminho, da Vogal Sílvia Lains e, enquanto lhe foi possível, do Vogal António Boticas. Infelizmente, quase desde o início do mandato desta Direção, manifestou-se uma profunda cisão na forma de gerir e acompanhar a SPEM por parte da Vogal Susana Protásio. A Instituição funcionou, a sua sustentabilidade foi assegurada, e a missão e causa que defendemos e está definida nos nossos Estatutos foram sempre cumpridos. Disto são prova os inúmeros eventos e projetos que dedicámos aos nossos sócios ao longo destes três anos, bem como o crescente número de associados que aderiram à SPEM (por certo reflexo da imagem que criamos junto das pessoas em geral) e ainda, e apenas a título de exemplo, sermos escolhidos para co-organizarmos o maior evento Internacional em Portugal sobre EM – O MS Patients Summit. Temos as nossas contas em ordem, temos o respeito de (quase) todos e entre a Sede e as Delegações que estão ativas, prestamos diariamente assistência e apoio a mais de uma centena de pessoas com EM e seus cuidadores. Ou seja, mais de 3000 atendimentos por mês e mais de 36 000 por ano, em vertentes como: Apoio Psicológico, Apoio Social, Apoio Jurídico, Fisioterapia, Hidroterapia, Terapia Ocupacional, Terapia da Fala, Apoio Domiciliário e Familiar e atividades lúdicas diversas – tudo prestado a quem de nós precisa e nos procura! Não me compete nem quero tomar aqui partido sobre as eleições e as duas listas concorrentes. Todavia, devo defender o bom nome da SPEM e da Direção a que presidi ao longo destes últimos três anos. Assim, devo informar-vos que: 1 – Quaisquer atropelos que possam ter existido face aos Estatutos, foram inequivocamente aceites pela Mesa da AG, designadamente no que respeita os requisitos a cumprir para admissão das listas (os sócios que as compõem bem como os proponentes terem as quotas em dia) ou ainda o cumprimento de prazos para entrega dos materiais de campanha de ambas as listas. Em nome da saudável votação plural, decidi não impugnar o ato eleitoral, apesar das evidentes e já referidas irregularidades; 2 – A forma como a comunicação de ambas as Listas concorrentes foi feita aos sócios, emanou de decisão da Mesa da Assembleia Geral e a SPEM limitou-se a seguir essas instruções e as solicitações de cada Lista. A proteção de dados, que está regulamentada por Lei, obriga-nos a defender a privacidade dos nossos associados; Numa outra ordem de razões, importa ainda esclarecer: 1 – O ano de 2013 foi particularmente critico na gestão da SPEM, pois com a inesperada saída do seu secretário geral de longa data (18 anos), tivemos uma fase complicada de transição, em que durante um ano andámos à procura de soluções, chegando sempre à conclusão que não a tínhamos ainda encontrado. 2 – Em Dezembro de 2013 a Direção decidiu por Unanimidade (com a presença de mim própria, da Manuela Neves, da Sílvia Lains e da Susana Protásio) que Manuela Neves faria um período experimental de três meses no cargo de secretária geral, com a remuneração de 1300€ líquidos, que acrescem de subsídio de alimentação, em dedicação sem horário. A remuneração referida era inferior à auferida pelas duas anteriores ocupantes do cargo. A Diretora Susana Protásio manifestou-se contra a acumulação de funções da Manuela Neves; 3 – A 22 de Abril de 2014, constou da Reunião de Direção a análise ao desempenho das funções da Secretária Geral Manuela Neves durante os meses transatos tendo-se concluído, por unanimidade das diretoras presentes (Fátima Paiva, Sílvia Lains e Susana Protásio e obviamente sem o voto da própria secretária geral), que: “finalmente a gestão corrente da Associação e liderança do pessoal estava a ser bem executada, o que na realidade para a instituição é uma grande mais valia e um manifesto benefício para a mesma.”; 4 – A 13 de Maio de 2014 foi analisada a proposta contratual da Secretária Geral – Manuela Neves – que tinha por orientações um salário ilíquido de 1750€, acrescido de subsídio de refeição, a tempo inteiro e com isenção de horário de trabalho, acumulando as funções de Diretora do Boletim e de Relações Públicas da Associação; 5 – A Diretora Susana Protásio votou contra esta contratação alegando que a mesma era contrária ao artigo 45, nº 2 dos Estatutos que indica que a Direção não deve contratar com a Instituição; também não concordou com a contratação sem termo por não ser “uma decisão necessária e muito menos transparente num momento em que a direção está a meses de cumprir o seu mandato.”; de igual modo não concordou com o valor da remuneração; 6 – A diretora Sílvia Lains justificou o seu voto a favor do seguinte modo: “da minha interpretação dos estatutos da SPEM, designadamente o nº 2 do Artigo 45, cumpre-se na íntegra o espírito e a letra do mesmo, pois são manifestos e evidentes os benefícios que a Instituição tem colhido desde que a Manuela Neves assumiu estas funções e tanto do ponto de vista da gestão de recursos humanos, quanto materiais. Os cargos de gestão desempenhados com rigor, empenho e qualidade devem ser objeto de salário digno correspondente à função a que se referem. No balanço entre benefícios e custos a SPEM é claramente ganhadora com esta contratação.”; 7 – Obviamente, votei favoravelmente a esta contratação e nestes moldes e voltaria a fazê-lo hoje, pois a SPEM em Novembro de 2014 é ainda uma “casa” melhor arrumada e melhor gerida do que há seis meses atrás! 8 – Por último, dois pormenores a referir. Em primeiro lugar, que o António Boticas nunca apresentou a sua demissão e que jamais eu própria o induziria a fazê-lo. O António deu tudo o que pôde à SPEM enquanto pôde e ainda hoje continua a dar na medida das suas possibilidades. Em segundo lugar, que a Manuela Neves não foi caso único de contratação sem termo na SPEM, por exemplo, a Técnica de Comunicação e Marketing entrou nos mesmos moldes nos quadros da SPEM. Caros(as) Sócios(as), a SPEM será como sempre foi aquilo que quiserem que seja, tanto a nível nacional como regional, pois é da vossa participação e presença que nasce o nosso trabalho. Fátima Paiva
   

XI Congresso Nacional da SPEM - "O Acesso"

Dia 6 de Dezembro de 2014

Inscrições abertas via formulário online: http://goo.gl/sWgTri

   

Nunca estarei preparado para dar a vitória à EM

Sexta, 07 Novembro 2014 12:06

A grande conquista do nosso Alexandre Dias do último fim de semana, na Maratona do Porto, ainda vai tendo ecos na comunicação social e nas redes sociais. Afinal, não é todos os dias que um português com Esclerose Múltipla completa uma maratona com apenas um ano de experiência no mundo da corrida. Convidámos, por isso, o Alexandre a contar na primeira pessoa a experiência de completar a sua primeira maratona.

 

Ler mais:

http://www.emforca.pt/#!Alexandre-Dias-Nunca-estarei-preparado-para-dar-a-vitória-à-EM/c1n6v/A11AE391-CBA7-4412-B6B6-EAA9BE4A52B2

 

Alexandre Dias EMforça Esclerose Multipla

   

Utentes do CAO sobem ao palco com “A Paragem do 28”

Quinta, 06 Novembro 2014 15:01

Luzes, câmara… Acção! O cenário do auditório do Centro Cultural da Malaposta encheu-se para receber “A Paragem do 28”. A peça foi encenada pela actriz Amélia Videira, com sonoridade de Cristina Benedita e cenografia de Rosa Diniz, mas o mérito do argumento é dos atores e atrizes. São pessoas portadoras de Esclerose Múltipla – utentes do Centro de Atividades Ocupacionais da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - mas ontem foram apenas almas cheias, de palavras, sons e cores.

   

Tese - Captura-recaptura como método epidemiológico a aplicar à Esclerose Múltipla

Segunda, 03 Março 2014 10:53

 

   

2014 11 Congresso-SPEM

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